Inquiétude face à l’avenir, fin d’une relation, perte dans la famille; La vie nous a toujours confrontés à des situations difficiles, mais l’un des pires est de perdre son enfant à un âge précoce en raison d’une maladie incurable.

L’histoire de la famille Vetter et de leur petit fils David est courte mais difficile, tout comme la vie de l’enfant atteint d’une maladie auto-immune rare qui l’a obligé à vivre dans une bulle de plastique toute sa vie.

Sans les défenses naturelles du corps, toute maladie bénigne, telle que flegme ou petite infection, peut entraîner la mort; pour cette raison, les médecins ont décidé de reléguer le petit David dans une bulle en plastique empêchant tout contact humain. La véritable histoire de David Vetter a également inspiré un film de 1976 intitulé Le garçon dans la bulle de plastique.

David est né le 21 septembre 1971 avec le SCID (syndrome d’immunodéficience combinée sévère); les nouveau-nés affectés par le DICS naissent apparemment en bonne santé mais perdent progressivement les anticorps hérités pendant la grossesse de la mère; incapables de produire leurs propres anticorps en raison d’une malformation génétique de la moelle osseuse, les enfants peuvent mourir en quelques mois.

 La famille Vetter avait déjà perdu son deuxième enfant à l’âge de sept mois à cause de la même maladie et craignant le même pronostic chez David, elle s’est tournée vers le Baylor Medical Center du Texas, dont les médecins ont « prolongé » la vie du nouveau-né de douze ans à construire une bulle en plastique complètement stérile dans laquelle placer l’enfant, à l’abri des risques d’infections bactériennes de l’environnement extérieur.

Moins de dix secondes après sa naissance, David fut placé à l’intérieur de la bulle. tout objet extérieur, d’un jouet à une bouteille, devait subir un processus de stérilisation minutieux avant d’entrer dans l’espace de vie de David.

Les parents peuvent interagir et toucher leur propre enfant grâce à des gants en plastique placés dans le mur extérieur de la bulle en plastique.

Après avoir diagnostiqué les médecins du Texas, David a survécu et a continué à vivre et à se développer avec une certaine « normalité » à l’intérieur de la maison en plastique, où les jouets, la télévision et même un espace d’étude et d’éducation étaient au rendez-vous. Mais quand les médecins ont décidé de ramener David à la maison dans une bulle plus petite, l’enfant a découvert à ses frais la maladie qui le tenait à l’écart de tout contact humain: le médecin avait oublié une seringue à l’intérieur de la nouvelle bulle et David, intrigué, il a fait des trous dans le mur en plastique.

L’incident a conduit David à développer des inquiétudes psychologiques excessives sur le danger des germes, alternant entre les phases de colère et de dépression. Ces phases, qui ont inquiété l’équipe de psychologues de David, n’ont pas apporté de progrès compte tenu de l’impossibilité de trouver un traitement curatif pour le syndrome non agressif de l’enfant. Mais l’histoire de David a touché tout un pays avec des conséquences imprévisibles.

En 1977, la NASA a créé pour David une « robe à bulles », semblable à celle d’un astronaute; Même si elle est lourde, la famille Vetter n’a utilisé la robe que sept fois surtout à cause du traumatisme psychologique développé par l’enfant en ce qui concerne les germes.

À 12 ans, David vit un tournant dans la vie de son adolescence lorsque les médecins proposèrent à la famille Vetter une opération révolutionnaire très risquée: éliminer la moelle osseuse du bébé (site de l’échec de la production de lymphocytes T et B) par le biais de médicaments et radiation, et remplacez-la par celle de la sœur du donneur; Si le traitement avait fonctionné, David aurait pu mener une vie normale.

La greffe qui a eu lieu en 1983 a été un succès, mais quelques mois après l’opération, David a commencé à souffrir d’épisodes sévères de forte fièvre, de diarrhée et de vomissements. transporté d’urgence à l’hôpital, David avait développé un lymphome de Burkitt, une forme très rare de leucémie provoquée par le virus d’Epstein-Barr qui entraîna rapidement sa mort.

La brève vie de David, aussi cruelle soit-elle, n’a pas été vaine: l’étude de son état a permis à la recherche scientifique de progresser considérablement dans le traitement du syndrome d’immunodéficience combinée sévère, permettant ainsi à chacun aujourd’hui de mener une vie normale. ceux qui, comme le petit David, ont souffert et continuent de souffrir de cette maladie rare.