Le 17 avril 2026, Nathalie Baye s’est éteinte à l’âge de 77 ans, des suites d’une maladie encore trop méconnue du grand public : la maladie à corps de Lewy. Cette pathologie, souvent confondue avec maladie d’Alzheimer ou maladie de Parkinson, reste difficile à diagnostiquer malgré des symptômes bien spécifiques.

Touchant des milliers de personnes, cette maladie mérite une attention particulière, notamment après 50 ans, âge où les premiers signes peuvent apparaître de manière progressive.

Une maladie encore mal identifiée

La maladie à corps de Lewy se caractérise par une accumulation anormale de dépôts protéiques dans le cerveau, appelés corps de Lewy. Contrairement à la maladie d’Alzheimer, ces dépôts n’affectent pas les mêmes zones cérébrales, ce qui explique des symptômes différents.

Le neurologue Mathieu Ceccaldi, spécialiste au CHU de la Timone, souligne que ces lésions touchent principalement les zones impliquées dans les fonctions cognitives. Résultat : des troubles qui peuvent sembler déroutants et parfois incohérents pour l’entourage.

Des troubles cognitifs atypiques

Les premiers signes de la maladie apparaissent souvent autour de la cinquantaine. Contrairement à d’autres formes de démence, les troubles ne concernent pas uniquement la mémoire.

Les patients peuvent présenter des difficultés de concentration, des problèmes pour trouver leurs mots ou encore une désorganisation dans les tâches du quotidien. La perception visuelle peut également être altérée, rendant certaines situations confuses ou difficiles à interpréter.

Ces symptômes peuvent passer inaperçus au début, car ils évoluent lentement et de manière irrégulière.

Un symptôme clé souvent ignoré : les fluctuations

L’un des signes les plus caractéristiques de la maladie à corps de Lewy est la fluctuation de l’état cognitif.

Une personne peut sembler parfaitement lucide à un moment de la journée, puis devenir confuse quelques heures plus tard. Ces variations peuvent survenir d’un jour à l’autre, voire d’une minute à l’autre.

Ce phénomène est souvent déroutant pour les proches et peut retarder le diagnostic, car il donne l’impression d’une amélioration temporaire.

Des troubles du sommeil précoces

Dans de nombreux cas, les premiers signes ne sont pas cognitifs mais liés au sommeil.

Difficultés à s’endormir, réveils fréquents, agitation nocturne ou comportements inhabituels pendant le sommeil peuvent apparaître plusieurs années avant les autres symptômes.

Ces troubles sont souvent négligés ou attribués au stress ou à l’âge, alors qu’ils constituent un signal d’alerte important.

Hallucinations et troubles psychiatriques

Autre signe distinctif : la présence d’hallucinations, souvent visuelles.

Les patients peuvent voir des objets ou des personnes qui n’existent pas, ou interpréter de manière erronée des éléments réels. Des troubles anxieux ou dépressifs peuvent également apparaître.

Ces manifestations peuvent être particulièrement perturbantes et nécessitent une prise en charge adaptée.

Pourquoi il ne faut pas ignorer ces symptômes

La maladie à corps de Lewy reste difficile à diagnostiquer car ses symptômes imitent d’autres maladies neurologiques.

Pourtant, une détection précoce permet une meilleure prise en charge et peut améliorer la qualité de vie des patients.

Après 50 ans, il est donc essentiel de rester attentif à tout changement inhabituel, qu’il s’agisse de troubles cognitifs, de perturbations du sommeil ou de modifications du comportement.

En cas de doute, consulter un professionnel de santé reste la meilleure démarche pour obtenir un diagnostic précis et éviter les confusions.