À l’occasion de la journée internationale de la maladie de Verneuil, il est essentiel de mettre en lumière ce mal encore méconnu, souvent confondu avec de simples problèmes de peau. Pourtant, derrière ce nom peu familier se cache une pathologie chronique, douloureuse et invalidante, qui bouleverse le quotidien de ceux qui en souffrent. Claudia, 29 ans, a accepté de partager son expérience pour briser les tabous.

Une errance médicale de deux ans

Tout commence en 2016, lorsque Claudia ressent les premiers signes : des kystes au niveau des parties intimes. Pensant à une infection ou à un problème passager, elle consulte un médecin généraliste. Mais le chemin vers le diagnostic sera long et semé d’incompréhensions. Pendant deux ans, elle enchaîne les consultations avant qu’un dermatologue ne lui annonce enfin qu’elle souffre de la maladie de Verneuil.

Une maladie souvent confondue avec l’acné

La maladie de Verneuil, ou hidrosadénite suppurée, est une maladie inflammatoire chronique de la peau. Contrairement à l’acné ou aux furoncles, elle provoque l’apparition de kystes, de nodules ou d’abcès dans les plis du corps : aisselles, aine, sous la poitrine, parties intimes, fesses, anus, visage ou encore dos. Ces lésions sont souvent douloureuses, parfois accompagnées de fièvre, et évoluent par poussées imprévisibles.

Des douleurs physiques mais aussi psychologiques

Claudia vit aujourd’hui au stade 2 de la maladie, avec des zones touchées sur presque tout le corps. Chaque poussée peut provoquer des douleurs aiguës, rendre la marche difficile, voire impossible. Mais au-delà de la souffrance physique, c’est le regard sur soi qui est le plus impacté. Les cicatrices, les tâches pigmentaires et la peur du jugement rendent la vie sociale et amoureuse particulièrement difficile.

Un handicap invisible

La maladie de Verneuil est une affection incurable. Même si certains traitements (biothérapie, chirurgie, laser, pommades) peuvent atténuer les symptômes ou mettre la maladie en veille, il n’existe pas de remède définitif. Cela en fait un handicap invisible, reconnu comme tel par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Claudia évoque les difficultés à maintenir un emploi stable, à planifier des sorties, ou à vivre une relation amoureuse sans honte ni gêne.

S’accepter malgré la maladie

Malgré les défis, Claudia a trouvé la force de s’aimer et d’accepter son corps. Son témoignage est un message d’espoir et de résilience. Elle a choisi de partager son quotidien sans filtre sur les réseaux sociaux, sous le pseudonyme @claudiaetsesboules, pour sensibiliser et soutenir les personnes atteintes de cette maladie.

Des conseils pour mieux vivre avec la maladie

Claudia insiste sur l’importance de ne pas rester seul. Se confier, demander de l’aide, consulter un psychologue si besoin, faire reconnaître la maladie en tant qu’ALD (affection longue durée) pour bénéficier d’une meilleure prise en charge médicale : autant de démarches essentielles pour alléger le poids de la maladie.

Un message d’espoir

La maladie de Verneuil peut survenir à tout moment, chez n’importe qui. Il est donc vital de sensibiliser, d’informer, mais surtout de ne pas juger. À travers son parcours, Claudia nous rappelle que la force ne réside pas seulement dans la guérison, mais aussi dans l’acceptation et la dignité avec laquelle on affronte l’adversité.