La disparition de Nathalie Baye à l’âge de 77 ans a bouleversé le public. Derrière l’émotion, une question revient avec insistance : qu’est-ce que la maladie à corps de Lewy, cette pathologie encore trop peu connue qui l’a emportée ? Une maladie qui avait déjà frappé Catherine Laborde, laquelle avait courageusement témoigné de ses effets dévastateurs.

Entre pertes de repères, hallucinations et déclin progressif, cette affection bouleverse profondément la vie des malades… et de leurs proches.

Deux femmes, un même combat face à la maladie

Le décès de Nathalie Baye, survenu le 17 avril 2026 à son domicile, a remis en lumière une maladie souvent ignorée du grand public. Sa famille a évoqué une longue dégradation de son état de santé, marquée par cette pathologie neurodégénérative.

Quelques mois plus tôt, en janvier 2025, Catherine Laborde s’éteignait elle aussi après des années de combat contre la maladie à corps de Lewy. Figure emblématique du paysage audiovisuel français, elle avait choisi de parler ouvertement de son quotidien, offrant un témoignage rare et précieux.

Dans une interview marquante, elle décrivait une perte progressive de son identité :
“On ne sait plus où on est, qui on est.”
Des mots forts, qui illustrent la violence de cette maladie.

Une maladie à la frontière entre Alzheimer et Parkinson

La maladie à corps de Lewy appartient à la famille des maladies neurodégénératives. Elle se distingue par une combinaison de symptômes qui la rendent particulièrement difficile à identifier.

Elle associe :

• des troubles cognitifs proches de la maladie d’Alzheimer (mémoire, attention, confusion),
• des troubles moteurs similaires à ceux de la maladie de Parkinson (rigidité, lenteur, tremblements),
• des symptômes psychiatriques comme des hallucinations ou des troubles du comportement.

Cette complexité explique pourquoi elle est souvent mal diagnostiquée, voire confondue avec d’autres pathologies.

Des symptômes déroutants et parfois impressionnants

L’un des aspects les plus marquants de la maladie à corps de Lewy est la présence fréquente d’hallucinations, notamment visuelles. Dès les premiers stades, une grande majorité des patients en souffrent.

À cela s’ajoutent :

• des fluctuations importantes de l’état mental au cours de la journée,
• des troubles du sommeil parfois sévères,
• des pertes d’équilibre et un risque accru de chutes,
• des changements d’humeur et de comportement.

Certains signes peuvent sembler discrets au départ : une écriture qui change, une démarche plus lente, une voix affaiblie. Mais la maladie évolue progressivement vers une perte d’autonomie importante.

Une pathologie encore trop méconnue

Malgré des millions de personnes touchées dans le monde, la maladie à corps de Lewy reste largement sous-diagnostiquée. Beaucoup de patients ignorent encore leur véritable diagnostic.

Ce manque de reconnaissance entraîne parfois des erreurs médicales, avec des traitements inadaptés pouvant aggraver les symptômes.

Le diagnostic repose aujourd’hui sur l’observation clinique, complétée par des examens comme l’IRM cérébrale ou l’étude du sommeil. Mais il reste complexe et nécessite souvent l’intervention de plusieurs spécialistes.

Pas de traitement curatif, mais un accompagnement essentiel

À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir la maladie à corps de Lewy. La prise en charge vise avant tout à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie.

Elle repose sur une approche globale, impliquant neurologues, gériatres et psychiatres. L’accompagnement des proches est également essentiel, tant la maladie impacte l’entourage au quotidien.

La recherche progresse, notamment autour de biomarqueurs permettant un diagnostic plus précoce. Un espoir pour mieux comprendre et, à terme, mieux traiter cette maladie.

Mettre des mots sur une maladie invisible

En partageant son expérience, Catherine Laborde a contribué à lever le voile sur cette pathologie encore méconnue. Aujourd’hui, la disparition de Nathalie Baye prolonge cette prise de conscience.

Derrière ces deux figures publiques, ce sont des milliers de familles qui vivent la même réalité, souvent dans l’ombre. Comprendre la maladie à corps de Lewy, c’est déjà faire un pas vers une meilleure reconnaissance… et un meilleur accompagnement.