On estime que le vitiligo, un trouble qui provoque une perte de couleur de la peau, affecte entre 0,5 % et 1 % de la population mondiale. Cependant, il semble y avoir un manque de représentation dans les médias grand public, ainsi qu’un manque de compréhension de la part du grand public, ce qui décourage de nombreuses personnes atteintes de vitiligo par leur état. Heureusement, certains d’entre eux ont pris les choses en main, aidant les autres à se sentir vus et compris. Au cours des dernières années, nous avons vu des gens créer des poupées amigurumi pour les enfants atteints de vitiligo et des personnages tels que le mannequin Winnie Harlow marchant sur la piste. Maintenant, une jeune femme nommée Amara Aleman a pris d’assaut TikTok en transformant sa peau en œuvres d’art.
Aleman gère un compte TikTok dans lequel ses « ArtSpots » – le nom qu’elle a donné à des sections de sa peau qu’elle embellit avec de la peinture – occupent le devant de la scène. Certaines de ses créations intègrent des motifs complexes, tandis que d’autres correspondent à ses tenues ou célèbrent une fête particulière, comme le mois de la fierté.
@amara_artspots Havent posted in like three weeks…you guys still here?? 👀👋🏾 #vitiligo #artspots ♬ original sound – Heimana
L’artiste édifiant dit que l’inspiration principale derrière ArtSpots était « l’idée de prendre des citrons et de faire de la limonade » après avoir reçu un diagnostic de vitiligo en 2017. « La vie continuera d’être imprévisible et elle vous vaincra si vous n’êtes pas capable de vous adapter et voyez la beauté dans les imperfections ou les différences », a-t-elle déclaré à Buzzfeed News .
En repensant à la façon dont les choses se passaient au début, elle se souvient d’avoir eu beaucoup de mal. «Je travaillais comme danseuse au théâtre», raconte-t-elle, «et j’ai complètement arrêté de danser. Je ne connaissais personne d’autre atteint de vitiligo dans ma vie, et je ne pensais pas que mes amis ou ma famille comprendraient. Cela l’a amenée à se cacher de tout le monde pendant un an. « Je quittais rarement la maison, et quand je le faisais, j’étais couverte de la tête aux pieds et soit [portais] des vêtements longs ou du camouflage et du maquillage. »
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Une fois que le soutien de sa famille et de ses amis a commencé à affluer, elle a vu les possibilités de tout cela. « J’ai toujours été très créative, donc l’idée de créer de l’art avec ma peau est venue naturellement », admet-elle, « mais une fois que j’ai vu la réception en ligne et lu les commentaires [sur] à quel point cela affectait positivement ceux qui avaient le condition, les idées ont vraiment fleuri.
@amara_artspots Reply to @y4nd3r3s1m can’t wait to recreate this in October 🖤 #vitiligo #artspots #jackandsally ♬ COFFIN – Jessie Reyez
Maintenant, elle reçoit une tonne de commentaires et de messages de personnes atteintes de vitiligo qui se sentent inspirées par son art. « Je partage ces looks parce que c’est une thérapie pour moi, c’est un exutoire à créer et j’aime vraiment le faire », déclare Aleman. «Mais je les partage aussi pour tous ceux qui tombent dessus et qui ne se trouvent peut-être pas dans un endroit où ils aiment leur peau. J’espère qu’ArtSpots encouragera tous ceux qui regardent à se mettre au défi et à mettre leurs idées sur la beauté.