Depuis 2013, Karine Brailly, artiste peintre toulousaine et mère de famille, lutte contre la maladie de Charcot, une affection neurodégénérative incurable. Sa condition, qui s’est dégradée au fil des années, l’a poussée à prendre une décision à la fois courageuse et déchirante : demander une sédation profonde pour mettre fin à ses souffrances, comme le permet la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie.
Une demande médicale repoussée
Hospitalisée à l’hôpital Purpan de Toulouse, Karine avait initialement obtenu l’accord de ses médecins pour procéder à cette intervention le mardi 14 janvier 2025. Malheureusement, cette procédure a été reportée sans explications claires, plongeant sa famille et ses proches dans l’incompréhension et la colère.
Sa mère, sa sœur et son frère, venus spécialement du nord de la France pour l’accompagner dans ce moment difficile, ainsi que des membres de l’association Handi-Social, ont été consternés par cette décision de dernière minute. Ils suspectent que la forte médiatisation de son histoire pourrait être à l’origine de ce report, une hypothèse qui soulève des interrogations sur la prise en compte des droits fondamentaux des patients.
Une loi pour soulager, mais des obstacles persistants
La loi Claeys-Leonetti permet aux patients atteints de maladies graves et incurables de demander une sédation profonde et continue pour soulager des souffrances réfractaires. Cette procédure, bien qu’autorisée, est encore l’objet de controverses et d’obstacles administratifs ou éthiques. Pour Karine, qui avait également entamé une grève de la faim afin de sensibiliser à la détresse des personnes handicapées, ce report représente une nouvelle forme d’injustice.
« Karine est très en colère. Elle s’est préparée à mourir et au dernier moment, sa sédation est reportée pour des raisons de médiatisation. Elle se retrouve instrumentalisée, comme un objet, c’est violent ! » a déclaré Jérôme Pélissier, un ami proche et membre de l’association Handi-Social.
Une lutte pour la dignité
Handi-Social, association défendant les droits des personnes en situation de handicap, a fermement condamné cette situation. Dans un communiqué, elle souligne les échecs du système de prise en charge en France :
« Aujourd’hui, nous dénonçons avec force une situation qui illustre les graves défaillances du système de prise en charge des personnes handicapées en France. Face à cette situation insupportable, Karine a récemment pris la décision de demander une sédation profonde, acceptée par ses médecins, qui lui refusent en même temps des conditions de vie dignes. »
Une mobilisation pour un changement
Le cas de Karine Brailly met en lumière des questions essentielles sur la dignité, l’autodétermination et le droit à une fin de vie choisie. Il rappelle également l’urgence de réformer le système pour garantir que les patients en fin de vie puissent bénéficier de l’accompagnement qu’ils méritent.
Pour Karine, ce report constitue une épreuve supplémentaire dans une vie marquée par le courage et la résilience. L’espoir réside dans une prise de conscience collective et dans des actions concrètes pour améliorer la prise en charge des personnes les plus vulnérables.