Si vous lisez cet article, je tiens à dire « merci » avant toute chose. Le fait de lire ceci montre que vous vous souciez de savoir ce que c’est que d’élever et de prendre soin d’un enfant avec des capacités différentes. Alors, merci de reconnaître que nous existons et que nous avons vraiment des luttes parentales différentes et des défis accrus auxquels nous sommes confrontés chaque jour. Voici quelques-unes des choses les plus nécessaires que les parents et les aidants espèrent recevoir, sans ordre d’importance particulier, car elles sont toutes également importantes. Aux aidants des enfants exceptionnels lisant ceci, je vous salue !
1. Quelqu’un à Qui Parler
Les parents qui élèvent ou prennent soin d’un enfant dépendant ayant des besoins différents ont besoin d’un bon soutien de la part d’amis et de membres de la famille de confiance. Une des choses que nous apprenons dès le début de notre parcours avec nos enfants, c’est qu’il est si difficile de trouver des personnes avec qui nous pouvons simplement parler. Parfois, nous voulons parler des choses qui nous font mal, comme ne pas pouvoir faire face, et nous avons besoin d’une oreille attentive et non-jugeante pour nous aider avec cela. Nous recherchons des cœurs empathiques qui reconnaîtront simplement nos luttes et nous permettront de pleurer, crier, ou même rester silencieux à côté de nous. Croyez-moi, cela fait toute la différence pour nous de savoir que vous serez là et que nous pouvons pleurer sur votre épaule.
2. Du Sommeil
Je sais que les parents en général recherchent cela aussi. Je comprends totalement. Voici où c’est différent pour beaucoup d’entre nous, les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux : Certains d’entre nous ne dorment pas du tout, ou dorment très peu. Peut-être parce que nos enfants ne dorment pas car ils ont aussi des troubles du sommeil. Peut-être parce que nous devons surveiller nos enfants pendant leur sommeil pour les signes vitaux essentiels et les repas. Peut-être parce que nous restons éveillés la nuit à nous inquiéter des choses dont aucun parent ne devrait s’inquiéter, comme ce qui arrivera à nos enfants quand nous ne serons plus là. Alors, s’il y a un moyen de nous donner quelques heures pour simplement recharger nos batteries afin que nous puissions continuer notre combat, s’il vous plaît aidez. Nous aimons les siestes de jour comme tout le monde, mais elles sont révolues depuis longtemps, et nous accueillerions leur retour.
3. Aide – Ménage, Courses, Nettoyage
Il y a tellement de façons d’aider une famille avec des besoins spéciaux, car les besoins sont nombreux. En plus de prendre soin de nos enfants, certains d’entre nous luttons contre nos propres problèmes de santé, ou devons travailler, ou avons d’autres membres de notre famille à prendre soin. Proposer de faire les courses, de récupérer des articles ou de venir pour laver notre sol soulage notre quotidien. Mon voisin a vu notre herbe devenir trop longue et a su que mon mari et moi étions tous les deux malades, alors il l’a tondue pour nous. Ce geste m’a fait pleurer. Cela ne prend pas beaucoup, mais pour nous, cela fait toute la différence du monde. Si vous ne faites pas confiance à vos talents culinaires pour nous préparer un repas, pas de problème. Nous aimons aussi les plats à emporter !
Si vous voyez une famille avec des besoins spéciaux dans la communauté, tout ce que nous demandons, c’est que vous nous voyiez comme tout le monde. S’il vous plaît, ne nous jugez pas si vous voyez nos enfants en crise et que vous ne comprenez pas pourquoi. Vous pouvez nous demander si nous avons besoin d’aide, ou simplement ne rien dire. Mais s’il vous plaît, ne nous dites pas que si nous disciplinions plus nos enfants, ils écouteraient. Ne nous regardez pas fixement ou ne faites pas de commentaires, car je vous assure que nous vous voyons et nous vous sentons nous regarder. Beaucoup d’entre nous sortent rarement en public car cela demande tellement d’efforts, alors s’il vous plaît, donnez-nous l’espace et la grâce dont nous avons besoin. Nous voulons être dans les magasins, les centres commerciaux, les parcs à thème, les salons, les parcs, comme les autres familles. Laissez-nous faire partie de ce qui vient si facilement pour tant d’autres. J’ai déjà porté un panneau dans mon sac qui était plastifié et qui disait, « Crise en cours, rien à voir ici. S’il vous plaît, continuez. »
4. Un Fort Soutien en Éducation
Je suis enseignant et je dois admettre que j’étais nouveau dans le monde de l’éducation spécialisée. Ce n’est que lorsque j’ai eu moi-même un enfant avec des besoins spéciaux que j’ai commencé à me renseigner sur les soutiens dont mon enfant avait besoin et sur ce à quoi il avait légalement droit. Permettez-moi de clarifier cela pour que les personnes à l’arrière de la salle puissent entendre : Les élèves ayant des capacités différentes ne reçoivent pas plus, ils reçoivent simplement ce dont ils ont besoin pour réussir. Il me semble que l’ensemble du système éducatif a besoin d’un rappel de ce que cela signifie, et les personnes qui ont le pouvoir de le faire auraient dû le faire hier. Aucun parent ne devrait être mis dans une situation où il doit mendier ou se sentir reconnaissant pour les choses qui auraient dû être mises en place pour tous les enfants, alors rattrapons notre retard, n’est-ce pas ? Pire encore, aucun parent ne devrait se sentir coupable parce que l’école de son enfant offre du soutien et que juste à côté, une autre école n’en offre pas. Si cette pandémie nous a appris quelque chose, c’est que les enfants ayant des besoins spéciaux ont le plus perdu, et que les choses doivent changer. Nous avons besoin de plus de soutiens en éducation spécialisée, de cohérence entre les conseils scolaires et de financement – alors faisons-le déjà.
5. Des Options Thérapeutiques Durables et Cohérentes
Il semblerait que ce soit la chose la plus évidente de la liste, n’est-ce pas ? Je veux dire, si vous avez un problème médical, le traitement devrait être disponible et couvert, n’est-ce pas ? Eh bien non. Nous devons découvrir de la manière la plus décourageante que nos enfants n’ont pas de soutiens et de traitements facilement disponibles, et qu’attendre plus de deux ans pour les obtenir est une occurrence normale. Imaginez que votre enfant ne communique pas, ne peut pas utiliser les toilettes ou ne peut pas bouger son corps et a besoin de thérapie, et qu’on ne vous propose des consultations que tous les trois mois pour des choses que vous pouvez essayer de faire avec votre enfant. Oui, essayez de l’imaginer. Cela vous brisera, je vous le promets. C’est pourquoi vous nous voyez manifester et passer notre temps avec les représentants du gouvernement, dans les émissions de nouvelles télévisées, à la radio, ou à écrire des choses comme celle-ci.
6. L’Inclusion pour Nos Enfants
Cela me fait pleurer. Tous les parents veulent que leurs enfants soient inclus, alors pourquoi serait-ce différent pour nos enfants ? Une des choses les plus étonnantes qui soit arrivée à mon fils, c’est qu’à l’école, ses camarades le voient toujours comme Max. Il participe aux mêmes programmes qu’eux, et il est inclus dans toutes les activités en cours. Bien sûr, les choses sont modifiées autant que possible, et dans certains cas, des programmes alternatifs sont nécessaires. Parents – vous connaissez cet enfant qui se déplace différemment, qui communique différemment, qui est différent d’une manière ou d’une autre ? Invite-les à vos fêtes, à vos rassemblements, et pendant que vous y êtes, invitez aussi les parents. Ils ne viendront peut-être pas, mais savoir que quelqu’un a pensé à eux les fait se sentir reconnus. Il n’y a pas de meilleur sentiment dans notre monde.
7. Des Personnes Prêtes à Apprendre
Si vous voulez nous soutenir davantage, veuillez vous renseigner sur qui sont nos enfants. Nous attendons toujours de nos enfants ayant des besoins spéciaux qu’ils apprennent à vivre dans un monde qui n’a pas été fait pour eux, mais nous ne demandons jamais aux gens autour d’eux d’en apprendre plus sur eux. Lisez, posez des questions, et s’il vous plaît, apprenez-en plus sur ce que nos enfants affrontent chaque jour. Cela facilite tellement l’expression de nos besoins lorsque nous avons des personnes qui comprennent nos enfants.
8. Un Répit Fiable
Rien ne nous aidera plus que d’offrir de garder nos enfants. Si les parents qui s’occupent de personnes ayant des besoins étendus n’obtiennent pas de répit, ils ne peuvent pas faire face. Les aidants sont plus susceptibles de souffrir de problèmes de santé mentale et physique que ceux qui ont des enfants à développement typique, donc il est si important qu’ils puissent se reposer loin de leurs postes. Nous sommes littéralement parfois seuls avec nos enfants 24 heures sur 24 sans aide, ce qui nous rend de moins en moins capables de prendre soin de nous-mêmes comme nous le devrions. Souvent, nous avons peur de laisser nos enfants avec des personnes que nous ne connaissons pas parce qu’ils pourraient ne pas être compris ou parce que nous craignons les abus. Il n’est pas aussi simple pour nous d’appeler une baby-sitter, alors nous avons besoin de quelqu’un qui connaît notre enfant et en qui nous pouvons avoir confiance.
9. Des Gens Qui Seront à Nos Côtés
En plus des exigences de l’éducation d’un enfant ou d’un adulte ayant des capacités différentes, la plupart d’entre nous devons faire beaucoup de plaidoyer pour accéder au soutien dont nous avons besoin. Lorsque vous plaidez avec nous, vous plaidez également pour de meilleures solutions et systèmes pour tout le monde. Parce que lorsque nous plaidons pour l’inclusion et l’équité pour les enfants ayant des besoins spéciaux, nous donnons également à chaque autre enfant ce dont il a besoin. Tenez-vous à côté de nous lorsque nous plaidons lors de rassemblements, ou allez encore plus loin et dénoncez l’ableisme et la discrimination contre les personnes handicapées. Partagez nos histoires, nos photos, nos publications. Croyez-moi, nous avons besoin de plus d’alliés et nous n’en avons jamais assez.
Et quand nous tombons, car nous tomberons souvent, s’il vous plaît soyez là pour nous aider à nous relever. Parce qu’en nous aidant, je vous promets que vous n’aidez pas seulement nous – vous aidez aussi nos enfants.